Ef fólk fer að eiga erfitt með tal vegna taugasjúkdóma ætti það þá að læra táknmál?

Nafn þitt

Netfang þitt

Netfang móttakanda

Ruslpóstvörn =

Svar

Ef fólk fer að eiga erfitt með tal vegna taugasjúkdóma ætti það þá að læra táknmál?
Táknmál eru tungumál sem heyrnarlausir nota yfirleitt sín á milli og við aðra sem þeir umgangast í daglegu lífi, þrátt fyrir að þeir viðmælendur hafi fulla heyrn. Forsenda fyrir því að einstaklingur noti táknmál þegar tal er farið að versna, er að einhver í umhverfinu kunni táknmál og skilji hvað hann er að segja. Að öðrum kosti má líkja þessu við að reyna að tala hebresku við þann sem skilur ekkert í hebresku. Eðlilega er því ekki hægt að eiga samtal eða tjá þarfir sínar og langanir með þessum hætti ef sá sem talað er við skilur ekki tungumálið eða táknmálið.

Hins vegar getur verið mjög gott í samskiptum manna á milli þegar tal er farið að verða lágt og óskýrt að nota ákveðinn grunn sem getur komið úr táknmálinu og/eða úr því sem nefnt er tákn með tali (TMT). En annað form, til dæmis tjáskiptabúnaður, þarf líka að vera til staðar.

Tákn með tali (TMT) styður við og örvar tal og er gjarna hugsað sem brú sem tengir og gerir tjáskipti auðveldari tímabundið eða til lengri tíma. Einstaklingar sem nota TMT eru oftast með eðlilega heyrn. Hægt er að lesa meira um þetta á vefsíðunni Tákn með tali.

Táknmálið er fullgilt tungumál með öllum þeim flóknu litlu hlutum sem koma blæbrigðum og litrófi tilfinninga til skila í gegnum táknin, fingrastafrófið, hreyfingar, líkamstjáningu, andlitshreyfingar og svipbrigði, auk auka-hljóðamyndunar, ef við á til að undirstrika ákveðna merkingu. Þá gilda ákveðnar málfræðireglur um táknmál og formgerð þess er ólík raddmálum. Í táknmáli er ekki að finna beygingarendingar, greini og föll á sama hátt og í raddmálum. Orðaröð í íslensku táknmáli er ekki sú sama og í raddmáli íslenskunnar og því getur reynst erfitt fyrir einstakling sem ekki er í táknmálsumhverfi að læra táknmálið þannig að úr verði fullgilt tungumál. Táknmálið er lifandi tungumál sem þróast í samfélagi döffnotenda. Það er ekki alþjóðlegt og þess vegna er íslenska táknmálið ekki eins og bandaríska táknmálið. En ákveðin orð/tákn eru lík eða hafa sama grunn í táknmálum þjóða eins og á við um mörg radd-tungumál.

Möguleg áhrif taugasjúkdóma á tal

Þegar einstaklingur fær taugasjúkdóm sem hefur áhrif á tal fylgja gjarna erfiðleikar við vöðvastjórnum (sjálfráða hreyfingar) handa og það getur haft áhrif á getu einstaklingsins til að tjá sig með nákvæmum hætti með höndunum eins og fullgilt táknmál gerir kröfu um. Eðli taugasjúkdóma sem hafa áhrif á tal (sjá hér að neðan) er að áhrifin ná líka til öndunar, síðar kyngingu og þess að matast.

Raddstyrkur minnkar fljótlega þar sem öndun er ábótavant, framburður verður ónákvæmari eða jafnvel þvoglukenndur (e. slurred speech, þvoglumæli). Þetta er vegna erfiðleika við stjórnun talfæravöðva sem verða ónákvæmari og veikari í réttri staðsetningu málhljóða þegar við tölum. Samhæfingu, styrk og hraða talfæravöðva fyrir myndun tals verður ábótavant.

Hik eða truflun getur einnig orðið í flæði setningamyndunar vegna öndunarerfiðleika. Það er meðal annars vegna grynnri öndunar og meiri vöðvaslappleika. Grynnri öndun hefur líka áhrif á raddstyrk og skiljanleika tals. Raddböndin lokast ekki eins vel og áður í tali og það hefur áhrif á það hvernig röddin hljómar.

Breytt líkamsstaða og hreyfingar geta líka haft áhrif á öndun og tal þar sem erfiðara er að fylla lungu og náð góðum raddstyrk. Rannsóknir og reynsla af raddþjálfun sýna að þegar raddstyrkur er þjálfaður sérstaklega, eins og í tilfelli skjólstæðinga með parkinsonsjúkdóminn, þá verður framburður málhljóða mun skýrari. Alla þessa þætti þarf einstaklingur með taugasjúkdóm að hafa í huga við val á næstu skrefum gagnvart táknmáli eða annarri leið til tjáningar.

Talmeinafræðingar og tæknin

Talmeinafræðingar eru sérfræðingar í greiningu og meðferð tal- og radderfiðleika hjá einstaklingum sem greinast með sjúkdóma eða áföll sem hafa áhrif á þessa þætti. Þeir taka einnig virkan þátt í greiningu og meðferð kyngingarörðugleika. Talmeinafræðingar á Grensásdeild Landspítala og Reykjalundi hafa sérhæft sig á þessu sviði. Í ferlinu þarf að taka mið af stöðu og einkennum hvers og eins og þjálfa og viðhalda fyrri getu til tjáskipta eins og unnt er.

Talmeinafræðingar veita ráðgjöf og aðstoð við val á tjáskiptatækjum, snjalltækjum og forritum sem henta hverju sinni. Þar er sérstaklega skoðuð hreyfigeta til tjáningar og þörf hvers og eins. Talmeinafræðingur getur mælt með grunni í táknmáli eða TMT tímabundið, þar sem það á við, hjá einstaklingi og fjölskyldu hans. Þó þarf alltaf að hafa ofangreint í huga um þróun hvers sjúkdóms.

Framfarir hafa verið mjög miklar frá því eingöngu var stuðst við stafatöflur eða tjáskiptatöflur. Þær má þó nálgast hjá inter.is á íslensku og hér er einnig dæmi af erlendri síðu: EZ-ICU Boards by Vidatak.

Þá eru til ýmis tæki sem eru sérhæfð til tjáskipta. Spennandi tímar eru framundan með notkun íslensku í ýmsum snjalltæknilausnum. Viðmót sem les og skrifar íslensku mun væntanlega verða nýtt í alla tækni sem snertir okkar daglega líf. Þetta verður sérstaklega hjálplegt fyrir einstaklinga sem munu eiga erfitt með tjáskipti síðar í framtíðinni. Talgervlar umbreyta skrifuðum texta í tal sem er mikilvægt fyrir viðhald íslenskunnar en ekki síður fyrir stóran hóp fólks sem býr við tjáskiptavanda og sjónskerðingu.

Tæknin hjálpar á marga vegu. Fyrirbæri sem hefur verið kallað „voice banking" eða „raddbanki" byggir á því að eigin rödd og tal einstaklings sé notað í tjáskiptabúnað. Einstaklingur sem fær taugasjúkdóm er því hvattur til að taka upp ákveðnar setningar og eigið tal áður en sjúkdómurinn ágerist. Þessar fyrirfram upptökur eru svo settar í tjáskiptabúnað sem umbreytir talinu í nokkurs konar eigin persónulega taltölvu. Þessi búnaður talar því og segir orð sem viðkomandi velur að segja hverju sinni með „gömlu röddinni sinni". Þetta er gert með aðstoð talmeinafræðings og tækniaðila.

Þó nokkrir einstaklingar á Íslandi hafa meðal annars fengið Tobii-tjáskiptatölvu með íslenskum talgervli. Hún er með snertiskjá og öflugum hátalara sem hentar einstaklingum sem geta ekki tjáð sig á hefðbundinn hátt. Í tölvunni eru uppsett tjáskiptaforritin Snap Core First og Communicator. Sjá meira um þetta hér: Indi 10" tjáskiptatölva.

Á Íslandi er til staðar tjáskiptateymi á vegum Sjúkratrygginga Íslands með talmeinafræðingum, iðjuþjálfum og sjúkraþjálfurum. Teymið finnur viðeigandi búnað fyrir einstaklinga, veitir ráðgjöf og sækir um búnaðinn ásamt því að sinna eftirfylgd. Í teyminu eru tveir talmeinafræðingar, sem annars vegar koma að málum barna og hins vegar fullorðinna, enda geta þarfir verið mjög ólíkar. Sjá upplýsingar hér: Sérfræðiteymi vegna sérhæfðra tjáskiptatækja.

Sjúkdómar

Hreyfitaugunahrörnun (e. motor neuron disease, MND) greinist í nokkrar tegundir en einkennin eru minnkandi styrkur vöðva og rýrnun þeirra. Ágeng hreyfitaugunahrörnun (e. primary lateral sclerosis) er efri hreyfitaugungahrörnun en þegar neðri hreyfitaugungar eru skaddaðir er oftast talað um vaxandi vöðvarýrnanir (e. spinal muscular atrophy). ALS (e. amyotrophic lateral sclerosis) er algengasta form sjúkdómsins á öllum aldri en þá er um að ræða blandaða hreyfitaugungahrörnun, bæði í efri og neðri hreyfitaugungum. Fyrstu einkenni eru oftast slappleiki í vöðvum fót- og handleggja, krampar í höndum og fótum, auk þess sem tal verður erfiðara. Þegar einkenni eru skoðuð og áhrif á hreyfingar og tal þarf einstaklingur að hafa í huga hvort táknmál henti tímabundið eða til lengri tíma.

ALS er gjarna kallaður Lou Gehrigs-sjúkdómur og hægt er að lesa meira um hann í svari við spurningunni Hvað er Lou Gehrigs-sjúkdómur og er hægt að lækna hann?

Ítarefni og frekari upplýsingar

• Umhverfis og tjáskiptalausnir | Öryggismiðstöðin. (Sótt 5.02.2021).
• SignWiki. (Sótt 5.02.2021).
• Félag heyrnarlausra. (Sótt 5.02.2021).
• Augnstýring í Klettaskóla | Smore Newsletters for Education. (Sótt 5.02.2021).
• Lesblindir í námi og tæknin. (Sótt 5.02.2021).
• TMF Tölvumiðstöð. (Sótt 5.02.2021).
• Málþing um tjáskiptatækni – glærupakkar – Félag Talmeinafræðinga á Íslandi. (Sótt 5.02.2021).

Myndir:

• Covid-19 - SignWiki. (Sótt 5.02.2021).

...